Pomóżmy zmienić życie Klary !!!

Klara urodziła się 11 kwietnia 2012 roku. Niestety, już po kilku dniach po powrocie do domu Klara przestała jeść i cały czas płakała, a jej głos był wysoki i piskliwy. Zapach jej ciała był bardzo specyficzny i niemiły. Trafiliśmy na oddział intensywnej terapii noworodków. Klara zapadła w śpiączkę, miała drgawki i obrzęk mózgu. Lekarze nie wiedzieli, co jej jest…
Choroba Syropu Klonowego to genetycznie uwarunkowana choroba metabolizmu aminokwasów. Przyczyną jest niedobór lub brak aktywności kilku enzymów, przez co białko zawarte w pokarmie szkodzi Klarze. Z chorobą syropu klonowego wiąże się często niechęć lub wręcz wstręt do jedzenia. - Dziecko musi zjeść swoje porcje posiłków na dobę, a nie chce, choć burczy w brzuszku. – tłumaczy mama Klary. - Aby nakarmić szkraba, trzeba się ostro nagimnastykować. Napocić. Naśpiewać. Naskakać. Każdy, kto miał lub ma dziecko niejadka, niech wie, że doświadczenia z niejadkami to pikuś w porównaniu z małym metabolicznym brzdącem. Podczas pewnego karmienia Klary, w którym brali udział: ciocia, wujek, siostra, tata, powiedziałam głośno „wszyscy karmią Klarę”. Bo tak właśnie jest. Mam wrażenie, że karmię moją córkę cały czas. Nasz dzień to czas przed jedzeniem, czas w trakcie jedzenia i chwila po jedzeniu…i tak co 3 godziny (24h na dobę ).

 MSUD jest nieuleczalną chorobą, choruje na nią zaledwie 19 osób. Najgorsze jest to, że choroba uszkadza mózg. Jedynym „lekarstwem” jest przeszczep wątroby. Po przeszczepie Klara miałaby nową, zdrową wątrobę, która produkowałaby enzym rozkładający aminokwasy szkodzące Klarze. Nie wiadomo jednak, kiedy znajdzie się dawca. Może to być kilka miesięcy, a może też kilka lat. Pozostaje czekać...

Jednak nie można czekać z założonymi rękami, patrząc, jak skaczące poziomy aminokwasów niszczą mózg Klary. Konsultacje w USA pozwolą jej doczekać przeszczepu w takim stanie, w jakim jest teraz. Będzie przebadana przez lekarzy specjalizujących się w leczeniu osób z tą chorobą. Klara będzie miała wykonane badania genetyczne, ustaloną mutację choroby, badania poziomów aminokwasów, tolerancji białka przez organizm.

       POMÓŻMY KLARZE WYGRAĆ Z CHOROBĄ !!! 

Wyjazd Klary do USA to dla niej wielka szansa ! Wszystkich ludzi o dobrym sercu prosimy o wpłacanie jakichkolwiek darowizn !!! Numer konta znajdziecie na stronie Klary,  do której link podany jest poniżej.

(źródło :  http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1015# )

"Człowiek jest wiel­ki nie przez to, co po­siada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi."

                                                                                                                        bł. Jan Paweł II